Quando o Renan estava com um ano e seis meses, a geneticista nos chamou no consultório e nos disse: "seu filho tem síndrome de schimke". Nunca tinha ouvido falar nessa síndrome, pedi para que ela nos esclarecesse sobre o assunto.
Primeiramente ela nos disse que era uma doença muito rara, na literatura só havia cinquenta casos descritos e no Brasil ele era o único, por isso foi tão difícil o diagnóstico.
A síndrome de schimke, afeta diretamente os ossos (epífises), impedindo o crescimento da criança, cursa também com problemas vasculares (os vasos sanguineos são tão apertados que com o tempo começa a romper, fazendo com a pessoa tenha infartos cerebrais); afeta os rins, causa a imunodeficiência, e o prognóstico de vida é muito ruim, na descrição da literatura a pessoa mais velha com essa síndrome tinha dezessete anos e vivia em estado vegetativo. No caso do Renan esse estado chegaria antes, devido á atrofia cerebral, a falta de sustentação do pescoço e tronco, nenhuma coordenação motora, o tempo estimado de vida dele era de mais um ano. Meu marido e eu saímos arrasados do consultório, mas tratávamos o nosso filho em um dos melhores hospitais escola que tem em São Paulo, o ortopedista era um dos melhores de São Paulo e a fisioterapeuta era particular, o grande problema de tudo é que nenhum dos médicos conheciam a síndrome, e eles nos diziam que trariam de fora o tratamento e fariam tentativas para ver se dava certo, mas nós teríamos que ter muita paciência.
Como é difícil se ter paciência em uma situação como essa, no momento em que a dor é tão grande quando ouvimos que nosso filho tem uma doença rara, que nem os próprios médicos conhecem e que o tempo de vida dele é curto, o impacto é indescritível. Apesar desse sentimento que tomava conta de nós, começamos a buscar meios para dar melhores condições de vida a ele, e decidimos que faríamos o que estivesse ao nosso alcance e o restante estava nas mãos do - Grande Eu Sou – O Deus do Impossível.
Entrega o teu caminho ao SENHOR; confia nele, e ele o fará. (Salmos 37:5)
Boa noite meu filho tem essa síndrome é muito difícil linda com uma doença tão rara queria saber como foi com seu filho estou muito triste pos escuto a mesma coisa dos médicos mais não consigo imaginar que posso pede ele 😔
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